Santino Bernachea (4), nació con AME, Atrofia Muscular Espinal, un cuadro que sólo le
permite vivir postrado y con una expectativa de vida muy limitada, casi de los mismos
años que ya cumplió. Hay una manera de que ese tiempo pueda sobrellevarlo con alguna
mejoría, con dignidad y con el invalorable recurso de poder comunicarse con las
personas que ama y lo aman.
Necesita una computadora Irisbond, un recurso tecnológico que le permitiría
comunicarse mejor y no como hasta ahora en que depende solamente de las señas que
puede hacer con sus ojitos y que interpreta Yamila, su mamá.
Hace más de un año IOMA recibió el pedido de la computadora y en apariencia el
trámite estaría autorizado. Pero la computadora no aparece, dice Hernán Sosa,
presidente de ACCRE, una Ong sin fines de lucro vinculada a los trabajadores de
remisses, actividad en la que trabaja como telefonista Matías la pareja de la mamá de
"Santu".
"En IOMA le dijeron que no había quién hiciera el presupuesto entonces la mamá lo
hizo hacer y lo llevó a IOMA pero sigue sin respuestas", contó Sosa a EL DIA.COM.
El pronóstico para Santu no es el mejor, señalan, debido a la patología que padece- Pero
no hay dudas de que en este tiempo puede llevar una vida mejor que la burocracia le
está negando.